Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis

93% € 9.340Opgehaald

Rennen tegen hersentumoren!🏃‍♀️

Hi! Ik ben Milou, 39 jaar, moeder van twee jonge kinderen en vrouw van een lieve man. Zes jaar geleden, op 16 augustus 2016, kreeg ik het surrealistische bericht dat ik een kwaadaardige hersentumor heb. Het zag er in eerste instantie niet goed uit, ik keek die dag de dood recht in de ogen. Net een jaar moeder en dan al afscheid moeten nemen van mijn kleine mannetje. De weken die daar op volgende had ik veel gesprekken met artsen. De neurochirurg (dhr. prof. Robe) wilde gelijk een wakkere operatie uitvoeren en daar ging ik: een ervaring rijker, onmacht, machteloosheid, oneerlijkheid, jaloezie, angst, schaamte, in een klap kon ik niet meer relativeren. Ik kreeg te maken met duistere gedachten, die mij onbekend waren en ik moest deze emoties verdragen. Dat doet pijn. Denken dat je dood gaat is één, maar het echt voelen en ondergaan is bizar beangstigend. Dat zwarte gat wil je liever mijden en doen alsof het er niet is. Want ik wilde leven, met mijn zoontje van 1 in mijn gedachten moest ik alles ondergaan. De operatie was uiteindelijk succesvol, tweederde van de tumor werd verwijderd en het herstel verliep vlot. Wel kwam het nieuws dat het om een tumor ging die altijd zal blijven teruggroeien, een tumor waardoor mijn toekomst onzeker is. Er volgde jaren waarin de tumor rustig bleef, maar na 5 jaar bleek de tumor echter weer te groeien. Begin 2021 heb ik 6 weken radiotherapie (protonen) gehad in het UMC Groningen, gevolgd door een 9 maanden chemotraject in UMC Utrecht met als hoofdbehandelaar dhr prof de Vos. Ik kreeg een allergische reactie op een van de chemokuren, wat uitzonderlijk was. Makkelijk? Nee, zeker niet: loodzwaar met alles wat erbij komt kijken. Je gaat door, maar wilt stilstaan, maar gaat toch door, want iedereen gaat door, je leert loslaten, te balanceren in het leven en dat gaat met vallen en opstaan. Je waardeert je leven net iets meer, genieten van elk moment en soms mag je vergeten even te leven en sta je niet stil. Tot je weer realiseert waar het leven ook alweer over ging. Ik ben dankbaar voor de goede zorg en enorme inzet van alle artsen die voor mij klaar hebben gestaan en nog steeds staan. Door de radio- en chemotherapie staat de groei van de tumor weer stil. Afgelopen 22 januari kreeg ik na wederom een MRI scan het goede nieuws dat de tumor rustig is. Dit gaf mij het laatste zetje om middels een sportieve uitdaging geld in te zamelen voor onderzoek naar hersentumoren. Op dit moment lopen er meerdere onderzoeken, maar het geld wat ik hoop in te zamelen gaat specifiek naar medicijnonderzoek. Ik hoop dat er in de toekomst een medicijn gevonden wordt dat de groei van tumoren kan voorkomen in plaats van de groei te bestrijden. Hierdoor zou een tumor zoals ik die heb een chronische ziekte worden. De sportieve uitdaging waarmee ik het geld probeer in te zamelen: aan meerdere hardloopwedstrijden meedoen dit voorjaar met als ultieme uitdaging de halve marathon van Leiden op 14 mei! Helaas door een heftige griep de marathon niet kunnen rennen, maar ik voeg er een run aan toe en volgend haar probeer ik het gewoon opnieuw! Ik heb nog een paar extra runs toegevoegd afgelopen september en misschien ga ik wel voor de gehele marathon in Leiden 😁: - Acht kastelenloop 10km op 5 maart 2023 ✅ - De halve Marathon 21 km op 14 mei 2023 ❌ helaas door gezondheidsklachten niet gehaald, maar wel de 10km ✅ - Keppelrun 10km op 14 juni 2023 ✅ - Yumanrace (obstacle run) 7,5km ✅ - De grote veldloop (de Gravin van Vorden), de 15,8 km op 4 novemer 2023 ✅ - Convins Asselronde 25km op 4 februari 2024 ✅- Leiden halve marathon op 12 mei 2024 ✅ en dat zal de laatste loop zijn voor de sponsering! Dank alvast voor je steun! Lieve groet, Milou Westen Bekijk actie Rennen tegen hersentumoren!🏃‍♀️

101% € 5.100Opgehaald

50 for 50 for 50!

50 for 50 for 50! (English is below) In maart 2019 kreeg mijn man Bart net na zijn 50e verjaardag de diagnose glioblastoom graad 4 (GBM4). Helaas is hij 7 maanden later overleden en heeft 2 kinderen van toen 13 en 11 zonder papa achtergelaten. Hij heeft in zijn 50 jaar zo veel mensen geraakt en was vrolijk, avontuurlijk en vol energie. De behandling van een glioblastoom is operatief verwijderen van zoveel tumorweefsel, bestraling en chemotherapie. Echter, definitieve genezing is helaas niet mogelijk, de behandeling is gericht op remmen of stoppen van de tumorgroei en de gemiddelde overleving is circa 1-1,5 jaar. Bart heeft geen operatie gehad om het tumorweefsel te verwijderen omdat de tumor op een moeilijke plek zat, maar hij heeft wel 6 weken bestraling en chemotherapie gehad gevolgd door 3-4 chemokuren. In oktober werd ons verteld dat hij uitbehandeld was. 3 weken later is hij overleden. Jaarlijks krijgen ongeveer 1.200 mensen in nederland een hersentumor. Omdat het een relatief zeldzame vorm van kanker betreft, is er weinig geld beschikbaar voor onderzoek. De meeste kwaadaardige hersentumoren zijn vooralsnog niet te genezen en over de oorzaak van het onstaan weten we weinig. Niet alleen is een genezing niet mogelijk, maar een hersentumor heeft ook veel invloed op het dagelijks leven en kan gevolgen hebben voor het bewegen, de lichamelijke conditie, denken, emoties en gedrag. Er is veel meer onderzoek nodig om andere families te helpen zodat zij niet hetzelfde hoeven mee te maken wat wij hebben meegemaakt. Bart was in het UMC Utrecht behandeld, een van de beste plekken hier in nederland in het gebied van hersentumoren, en ik werk zelf nu hier sinds November 2022. Het klinkt misschien raar dat ik heb gekozen om hier te werken, maar ik wilde iets teruggeven zodat ik anderen kon helpen, en het voelt hier thuis. Het UMC personeel was super, de chirurgen, de verpleegkundigen (specialisten), de oncologen, de radiotherapeuten. Hij wist zelf de radiotherapeuten te overtuigen om zijn bestralingsmasker als de Hulk te verven. Dit wordt normaalgesproken voor kinderen gedaan. Op een dag hadden ze ook een Hulk masker voor hem gemaakt! Daarom heb ik dit goededoel gekozen om geld in te zamelen voor het noodzakelijk onderzoek naar hersentumoren hier in het UMCU. ik word zelf 16 februari 2024 50 jaar oud, daarom ga ik dit jaar een jaar lang "50" uitdagingen doen omdat Bart met 50 jaar oud overleden is. Vanaf 15 februari ga ik 50 dagen achter elkaar sportief zijn (hardlopen, fietsen , pilates, skateboarden, enz) en op dag 50 ga ik een sportieve uitdaging van 50 km doen. Dit is mijn uitdaging die in het natuurgebied van Haarzuilens zal plaatsvinden: 10km fietsen 🚴🏻‍♀️ 10km hardlopen 🏃‍♀️ 10km wandelen 🥾 10km skateboarden 🛹 10km fietsen 🚲 Ik heb dat weekend een grote feest voor mijn 50e verjaardag dus het komt goed uit! Ik wil ook 50 Parkruns (https://www.parkrun.co.nl/) dit jaar doen, of hardlopend of als vrijwilliger om andere te aanmoedigen. En nog meer! Als er iemand is die met mij voor een deel wil meedoen zijn jullie welkom, of om te supporten! Je kan me ook op Instagram volgen: @50for50for50: instagram.com/50for50for50 Dank alvast voor je steun! Mel ---------------------------------------- In March 2019 my husband Bart was diagnosed with a grade 4 glioblastoma (GBM4) just after his 50th birthday. He unfortunately passed away 7 months later leaving behind 2 kids of 13 and 11 with no papa. He touched so many lives in his 50 years and was fun loving, adventurous and full of energy. The standard treatment for a GBM4 is an operation, radiation and chemotherapy. However, this treatment is not a cure, it is to prolong your life and the average life expectancy is 1- 1.5 years. There is simply no cure. Due to the place of Bart’s tumor he could not be operated on, but went through 6 weeks of combined radiation and chemotherapy followed by a further 3-4 rounds of chemotherapy. In October we learnt that the chemo was no longer having any effect and treatment was stopped. He died a few weeks later. Around 1200 people in the Netherlands will be diagnosed with a brain tumor each year. As it is classed as a relatively rare form of cancer, there are few funds available for research. Most brain tumors are not curable and too little is known about what causes them. Not only is there no cure, they also have devastating effects on the person such as personality changes, loss of functions such as speech, sight, memory, etc to name a few. A lot more research is needed to help other families not to have to go through what we went through. Bart was treated in the UMC Utrecht, one of the best places here in NL in this field and I now work here since November 2022. It may sound strange that I chose to work here after everything we went through here, but I wanted to give something back to help others and it always felt like home. The staff were wonderful, the surgeons, the (specialist) nurses, the oncologists, the radiation staff. He even managed to get the radiation stuff to paint the Hulk on the mask he had to wear for radiation. This is normally done for kids, but we turned up one day and his Hulk mask was waiting for him! Hence, I have chosen this charity so I can raise money for much needed brain tumor research here in the UMCU. I will turn 50 on the 16th February 2024, therefore I am going to do a year of “50” challenges because Bart died at the age of 50. From the 15th February I will do 50 days of sport (running, cycling, pilates, skateboarding, etc), ending on day 50 with a 50km sporting challenge. The 50km will look like this and will take place in the Haarzuilens natuurgebied: 10km cycle 🚴🏻‍♀️ 10km run 🏃‍♀️ 10km walk 🥾 10km skateboard 🛹 10km cycle 🚲 I have a big 50th party that weekend, so the timing is great! On top of this, I aim to complete 50 Parkruns (https://www.parkrun.co.nl/) this year, either running or volunteering to encourage others. And more! And please follow me on Instagram for all my update: @50for50for50: instagram.com/50for50for50 If anyone wants to join me for any part of my challenge or come and support, please do! Thanks for all your support, Mel Bekijk actie 50 for 50 for 50!

70% € 7.090Opgehaald

1/2 marathon voor het WKZ

In actie voor het ‘Rooming In’ project Als ambassadrice van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) zet ik mij in voor het ‘rooming in’ project van het WKZ, een prachtig initiatief dat ervoor zorgt dat ouders dichtbij hun kindje kunnen verblijven tijdens hun ziekenhuisopname. Want niets is belangrijker dan de steun van ouders op zulke kwetsbare momenten. Dit project maakt het mogelijk dat ouders letterlijk en figuurlijk dicht bij hun kindje kunnen zijn, in speciaal ontworpen ouder-kind kamers met rooming-in faciliteiten. Dit draagt enorm bij aan het welzijn en herstel van de kleine patiëntjes. Sportieve uitdaging met een missie Om dit doel te ondersteunen, heb ik besloten om de halve marathon in Breda te rennen op 6 oktober! Dit is niet zomaar een sportieve uitdaging voor mij, maar een missie om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het ‘rooming in’ project. Met jouw donatie kunnen we ervoor zorgen dat ouders altijd in de buurt kunnen blijven van hun kind, ongeacht de omstandigheden. Hoe kun jij helpen? Elke bijdrage, groot of klein, maakt een verschil. Door mij te sponsoren, draag je direct bij aan een betere en meer comfortabele omgeving voor de kinderen in het WKZ en hun ouders. Laten we samen een veilige, liefdevolle omgeving creëren waar kinderen sneller kunnen herstellen en ouders de steun kunnen bieden die ze zo graag willen geven. Doneer nu en help mij om het WKZ een beetje warmer te maken voor deze gezinnen. Samen kunnen we een groot verschil maken! Bedankt voor je steun! Bekijk actie 1/2 marathon voor het WKZ

€ 1.070Opgehaald

Steun onderzoek naar Lobulair Borstkanker

Wat is Invasief Lobulair Borstkanker? Van alle borstkankers is 15% Invasief Lobulair Borstkanker (ILC).Het ziektebeeld van ILC is uniek en heeft grote verschillen met andere borstkankersoorten. ILC groeit op een bijzondere manier en vormt geen verdikkingen, wat maakt dat de tumoren lastig op te sporen zijn met standaard technieken zoals Röntgenfoto’s. Ondanks dat de ziekte goed te behandelen is met hormoontherapie, kunnen de kankercellen na lange tijd (>10 jaar) uitgezaaid terugkeren. Als dat gebeurt werken standaardbehandelingen vaak niet goed meer, wat zich vertaalt in een slechte prognose. Dit moet veranderen! Meer onderzoek hard nodig voor deze borstkankerpatiënten Utrechtse borstkankeronderzoekers verrichten baanbrekend onderzoek naar het ontstaan, de ontwikkeling en de behandeling van ILC, en zijn leidend geweest in het vinden van de oorzaak voor het ontstaan van deze ziekte. Het onderzoeksteam doet onderzoek om nieuwe kennis direct vertalen richting betere diagnose en behandeling.Het huidige project richt zich specifiek op het voorkomen en behandelen van achtergebleven lobulaire borstkankercellen, die soms jaren na behandeling uitzaaien en weer gaan groeien. Wil je het onderzoek naar Lobulair Borstkanker steunen?Graag kijken wij samen met jou hoe jij kunt bijdragen op een manier die bij jou past. Kom in actie of doe een donatie en klik op 'Doneer nu'. Informatie over middagsymposium Wereldwijde ILC dag: Voor meer bewustzijn onder patiënten en professionals is 15 oktober uitgeroepen tot wereldwijde ILC dag. Het UMC Utrecht organiseert daarom samen met het Erasmus Medisch Centrum, Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek en Maastricht UMC+ een middagcongres in Utrecht. Er zijn sprekers uit het onderzoek, de zorg en patiëntenorganisaties. Wanneer?15 oktober 2024, van 13.30 tot 18.00 uur Waar?Auditorium Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Utrecht Science Park RegistratieDit is noodzakelijk en mogelijk tot aan de laatste dag. Er zijn geen kosten aan verbonden. Stuur een mail met uw naam en het aantal persoon dat aanwezig zal zijn naar ILCsymposium@umcutrecht.nl Zie voor meer informatie: https://www.umcutrecht.nl/nl/15-oktober-is-ilc-awareness-day Bekijk actie Steun onderzoek naar Lobulair Borstkanker

61% € 12.268Opgehaald

Onderzoek naar ernstige complicaties bij een steunhartimplantatie

Beste lezers, Mijn naam is Eric de Waal, cardio-anesthesioloog in het UMC Utrecht. Al jarenlang ben ik gefascineerd door het feit dat ongeveer 35% van de mensen met een steunhart ernstige complicaties krijgt. Om dit probleem aan te pakken, heb ik onderzoek gedaan en ontdekt dat ontstekingsmediatoren in het bloed hierin een belangrijke rol spelen. Nu wil ik graag meer onderzoek doen om betere behandelingsmaatregelen te ontwikkelen. Mijn reis begon in Antwerpen, waar mijn interesse in anesthesie voor hartoperaties ontstond. Sinds 1996 werk ik in het UMC Utrecht, waar patiënten met eindstadium hartfalen worden behandeld. Bij deze operaties maken we vaak gebruik van een hart-long machine en worden steunharten geïmplanteerd om de functie van het eigen hart te ondersteunen. In mijn zoektocht naar financiering voor mijn onderzoek, ben ik gestart met het maken van unieke lampen, soms zelfs gemaakt van materialen die tijdens hartoperaties worden gebruikt. In eerste instantie gaf ik mijn zelfgemaakte lampjes vaak weg, maar gezien de beperkte financieringsmogelijkheden voor mijn onderzoek, ontstond het plan om ze te verkopen. Zo is het idee geboren om de opbrengst van deze unieke lampjes volledig te wijden aan mijn onderzoek. Waarom is dit onderzoek zo belangrijk? Hartfalen is een ernstige en veelvoorkomende ziekte, waarbij de knijpkracht van het hart vermindert. Ongeveer 1 op de 25 mensen in de westerse wereld leeft met hartfalen, en bij mensen ouder dan 65 jaar is dit zelfs 1 op de 10. Slechts 57% van de mensen leeft nog vijf jaar na de initiële diagnose. Harttransplantatie is de beste optie, maar helaas niet altijd mogelijk, wat leidt tot een groot tekort aan donorharten. Een steunhart is een alternatieve oplossing, maar helaas ervaren veel patiënten ernstige complicaties na de operatie, zoals schade aan de bloedsomloop, de rechterhartkamer en de nieren. Met jouw steun wil ik onderzoeken hoe ontstekingsmediatoren tijdens de implantatie van het steunhart het afweersysteem beïnvloeden en hoe we deze complicaties kunnen voorkomen. Waarom jouw hulp nodig is? Hoewel het UMC Utrecht & WKZ hoogwaardige zorg bieden, is extra geld nodig voor verder onderzoek en innovaties in de zorg. Subsidies van de overheid en collectebusfondsen zijn beperkt, en daarom is uw steun onmisbaar. Veel onderzoek naar zeldzame ziekten en behandelingen ontvangt weinig financiële steun, waardoor veelbelovend onderzoek niet kan worden uitgevoerd. Wetenschappelijk onderzoek vergt tijd en financiële middelen. Jouw bijdrage, hoe klein ook, draagt bij aan de vooruitgang in de behandeling van hartfalen. Elke donatie is van harte welkom. Natuurlijk is het ook mogelijk om een lamp aan te schaffen. Als je interesse hebt, aarzel dan niet om contact met mij op te nemen via e-mail. Samen kunnen we levens veranderen en bijdragen aan een betere toekomst voor patiënten met hartfalen! Met vriendelijke groeten, Eric de Waal, Cardio-anesthesioloog UMC Utrecht Bekijk actie Onderzoek naar ernstige complicaties bij een steunhartimplantatie

Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis

Op welke manier wil jij in actie komen?

Geefdoelen

Verblijf & Activiteiten in het WKZ

Verblijf & Activiteiten in het UMC Utrecht

Onderzoek bij kinderen

Kanker

Heelkunde

Hersenen

Hart en Longen

Steun ons Kinderziekenhuis

Interne Geneeskunde en Dermatologie

Kom ook in actie!

Rennen tegen hersentumoren!🏃‍♀️

50 for 50 for 50!

1/2 marathon voor het WKZ

Steun onderzoek naar Lobulair Borstkanker

Onderzoek naar ernstige complicaties bij een steunhartimplantatie

Top acties

Bas Meijer

Matthijs Hovelynck

Golfevent 'Golf4Jonah'

Loes van Gool

Eric de Waal

Top teams

Behandelteam zaadbalkanker

Hematologie team

COBRA study

Damesdispuut U.C.E.

Sfeermakers

Laatste donaties

Anoniem

Gwen & Ella