Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ik kom in actie!

Hi! Ik ben Milou, 38 jaar, moeder van twee jonge kinderen en vrouw van een lieve man. Zes jaar geleden, op 16 augustus 2016, kreeg ik het surrealistische bericht dat ik een kwaadaardige hersentumor heb. Het zag er in eerste instantie niet goed uit, ik keek die dag de dood recht in de ogen. Net een jaar moeder en dan al afscheid moeten nemen van mijn kleine mannetje. De weken die daar op volgende had ik veel gesprekken met artsen. De neurochirurg (dhr. prof. Robe) wilde gelijk een wakkere operatie uitvoeren en daar ging ik: een ervaring rijker, onmacht, machteloosheid, oneerlijkheid, jaloezie, angst, schaamte, in een klap kon ik niet meer relativeren. Ik kreeg te maken met duistere gedachten, die mij onbekend waren en ik moest deze emoties verdragen. Dat doet pijn. Denken dat je dood gaat is één, maar het echt voelen en ondergaan is bizar beangstigend. Dat zwarte gat wil je liever mijden en doen alsof het er niet is. Want ik wilde leven, met mijn zoontje van 1 in mijn gedachten moest ik alles ondergaan. De operatie was uiteindelijk succesvol, tweederde van de tumor werd verwijderd en het herstel verliep vlot. Wel kwam het nieuws dat het om een tumor ging die altijd zal blijven teruggroeien, een tumor waardoor mijn toekomst onzeker is. Er volgde jaren waarin de tumor rustig bleef, maar na 5 jaar bleek de tumor echter weer te groeien. Begin 2021 heb ik 6 weken radiotherapie (protonen) gehad in het UMC Groningen, gevolgd door een 9 maanden chemotraject in UMC Utrecht met als hoofdbehandelaar dhr prof de Vos. Ik kreeg een allergische reactie op een van de chemokuren, wat uitzonderlijk was. Makkelijk? Nee, zeker niet: loodzwaar met alles wat erbij komt kijken. Je gaat door, maar wilt stilstaan, maar gaat toch door, want iedereen gaat door, je leert loslaten, te balanceren in het leven en dat gaat met vallen en opstaan. Je waardeert je leven net iets meer, genieten van elk moment en soms mag je vergeten even te leven en sta je niet stil. Tot je weer realiseert waar het leven ook alweer over ging. Ik ben dankbaar voor de goede zorg en enorme inzet van alle artsen die voor mij klaar hebben gestaan en nog steeds staan. Door de radio- en chemotherapie staat de groei van de tumor weer stil. Afgelopen 22 januari kreeg ik na wederom een MRI scan het goede nieuws dat de tumor rustig is. Dit gaf mij het laatste zetje om middels een sportieve uitdaging geld in te zamelen voor onderzoek naar hersentumoren. Op dit moment lopen er meerdere onderzoeken, maar het geld wat ik hoop in te zamelen gaat specifiek naar medicijnonderzoek. Ik hoop dat er in de toekomst een medicijn gevonden wordt dat de groei van tumoren kan voorkomen in plaats van de groei te bestrijden. Hierdoor zou een tumor zoals ik die heb een chronische ziekte worden. De sportieve uitdaging waarmee ik het geld probeer in te zamelen: aan meerdere hardloopwedstrijden meedoen dit voorjaar met als ultieme uitdaging de halve marathon van Leiden op 14 mei! - Acht kastelenloop 10km op 5 maart 2023 - De halve Marathon 21 km op 14 mei 2023 - De grote veldloop (de Gravin van Vorden), de 15,4km op 4 novemer 2023. Dank alvast voor je steun! Lieve groet, Milou Westen

Laatste donaties

Anoniem

24-03-2023 | 20:18 Aan: Lopen voor het voorkomen van ernstig infuusletsel bij baby's

Martijntje

24-03-2023 | 19:08 Aan: Een behangetje op de muur, maakt de behandeling minder zuur! Goed bezig Tessie!!! Vaak onbegrepen en daarom des te belangrijker dat aan deze kinderen en jongeren aandacht wordt besteed. Ben nu al trots op je 🏃🏼‍♀️🏃🏼‍♀️😘

Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis

Op welke manier wil jij in actie komen?

Geefdoelen

Verblijf & Activiteiten in het WKZ

Verblijf & Activiteiten in het UMC Utrecht

Onderzoek bij kinderen

Stamcelonderzoek

Onderzoek naar infectie- en immuunziekten

Hersenonderzoek

Kankeronderzoek

Onderzoek naar hart- en vaatziekten

Initiatieven

Onderzoek naar hersenaneurysma's

Granulosafonds: onderzoek zeldzame vorm van eierstokkanker UMC Utrecht

Knuffels Drome(n)daris 2023

Voorkom infuuswonden bij kwetsbare baby's

Kom ook in actie!

Muziek aan Bed

Marlies van Baalen in actie voor het WKZ

Voorkomen van ernstig infuusletsel bij kwetsbare baby’s

Ik kom in actie!

Nieuws

Nu mogelijk: Tikkies sturen!

Top acties

Bas Meijer

Matthijs Hovelynck

Jozua van Duuren

Vrienden WKZ

Linda Hermes

Top teams

De Stadstuin

Maxima's Helden Kerstrit - (MHK) - Est.2017

Jong UMC Utrecht

De HEART lopende onderzoekers

Suus en Tes in actie voor jongeren in nood!

Laatste donaties

Anoniem

Martijntje