Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ik kom in actie!

Hi! Ik ben Milou, 38 jaar, moeder van twee jonge kinderen en vrouw van een lieve man. Zes jaar geleden, op 16 augustus 2016, kreeg ik het surrealistische bericht dat ik een kwaadaardige hersentumor heb. Het zag er in eerste instantie niet goed uit, ik keek die dag de dood recht in de ogen. Net een jaar moeder en dan al afscheid moeten nemen van mijn kleine mannetje. De weken die daar op volgende had ik veel gesprekken met artsen. De neurochirurg (dhr. prof. Robe) wilde gelijk een wakkere operatie uitvoeren en daar ging ik: een ervaring rijker, onmacht, machteloosheid, oneerlijkheid, jaloezie, angst, schaamte, in een klap kon ik niet meer relativeren. Ik kreeg te maken met duistere gedachten, die mij onbekend waren en ik moest deze emoties verdragen. Dat doet pijn. Denken dat je dood gaat is één, maar het echt voelen en ondergaan is bizar beangstigend. Dat zwarte gat wil je liever mijden en doen alsof het er niet is. Want ik wilde leven, met mijn zoontje van 1 in mijn gedachten moest ik alles ondergaan. De operatie was uiteindelijk succesvol, tweederde van de tumor werd verwijderd en het herstel verliep vlot. Wel kwam het nieuws dat het om een tumor ging die altijd zal blijven teruggroeien, een tumor waardoor mijn toekomst onzeker is. Er volgde jaren waarin de tumor rustig bleef, maar na 5 jaar bleek de tumor echter weer te groeien. Begin 2021 heb ik 6 weken radiotherapie (protonen) gehad in het UMC Groningen, gevolgd door een 9 maanden chemotraject in UMC Utrecht met als hoofdbehandelaar dhr prof de Vos. Ik kreeg een allergische reactie op een van de chemokuren, wat uitzonderlijk was. Makkelijk? Nee, zeker niet: loodzwaar met alles wat erbij komt kijken. Je gaat door, maar wilt stilstaan, maar gaat toch door, want iedereen gaat door, je leert loslaten, te balanceren in het leven en dat gaat met vallen en opstaan. Je waardeert je leven net iets meer, genieten van elk moment en soms mag je vergeten even te leven en sta je niet stil. Tot je weer realiseert waar het leven ook alweer over ging. Ik ben dankbaar voor de goede zorg en enorme inzet van alle artsen die voor mij klaar hebben gestaan en nog steeds staan. Door de radio- en chemotherapie staat de groei van de tumor weer stil. Afgelopen 22 januari kreeg ik na wederom een MRI scan het goede nieuws dat de tumor rustig is. Dit gaf mij het laatste zetje om middels een sportieve uitdaging geld in te zamelen voor onderzoek naar hersentumoren. Op dit moment lopen er meerdere onderzoeken, maar het geld wat ik hoop in te zamelen gaat specifiek naar medicijnonderzoek. Ik hoop dat er in de toekomst een medicijn gevonden wordt dat de groei van tumoren kan voorkomen in plaats van de groei te bestrijden. Hierdoor zou een tumor zoals ik die heb een chronische ziekte worden. De sportieve uitdaging waarmee ik het geld probeer in te zamelen: aan meerdere hardloopwedstrijden meedoen dit voorjaar met als ultieme uitdaging de halve marathon van Leiden op 14 mei! Helaas door een heftige griep de marathon niet kunnen rennen, maar ik voeg er een run aan toe en volgend haar probeer ik het gewoon opnieuw! - Acht kastelenloop 10km op 5 maart 2023 ✅ - De halve Marathon 21 km op 14 mei 2023 ❌ helaas door gezondheidsklachten niet gehaald, maar wel de 10km ✅ - Keppelrun 10km op 14 juni 2023; - De grote veldloop (de Gravin van Vorden), de 15,4km op 4 novemer 2023. - Leiden halve marathon 2024. Dank alvast voor je steun! Lieve groet, Milou Westen

Laatste donaties